Hur går det?
De värsta sviterna från själva operationen börjar nu klinga av. Jag har så smått börjat vänja mig vid att ha stomi. I måndags gjordes det en datortomografi som skall avgöra om skarven i tarmen är tät och jag väntar nu på svar om detta. Om svaret är ja är det ett steg mot att jag får göra operationen för att bli av med stomin.
I tisdags var jag och opererade in en venport. Det är en liten titanlåda med en silikonboll i och en slang som läggs ned i en ven mot hjärtat. Boxen med bollen i placeras under huden precis under nyckelbenet. Vitsen är att kunna sticka i bollen istället för i armen. Bra när man skall bli stucken och få dropp MÅNGA gånger. Jag börjar redan bli lite trött på att man sticker och skär i mig.
Cytostatika
Läkarna har nu ändrat planen angående min cytostatikabehandling och det blir istället en kortare men tuffare kur med ett antal omgångar som består av 2 veckor medicinering och 1 vecka vila. Efter 4 omgångar tror de inte att jag orkar mer och då är behandlingen slut. Det låter mer skrämmande än betryggande. Vid närmare eftertanke tar jag gärna tre månader hårt framför 6 månader ganska hårt som det var sagt innan.
Jag påbörjade första omgången igår. Jag har läst en del om biverkningar och att man troligen får neuropati i någon utsträckning och blir väldigt känslig för kyla i händer, fötter och i munnen. Efter att ha fått den första omgången cytostatika intravenöst under 2 timmar kände jag inget speciellt utan åkte jag glad i hågen för att belöna mig själv med en milkshake på Burger King.
No no no.
När milkshaken kom in i munnen kändes det som om jag hade fått en hel näve nålar i munnen. Det stack och värkte infernaliskt. Jag trodde nog bieffekterna skulle komma smygande under några dagar och inte efter 30 minuter….
Nu sitter det en nedräkningskalender på kylskåpet för de 14 dagar jag skall ta tabletterna hemma. Sedan blir det en veckas vila och sedan börjar det om med intravenöst på Varbergs sjukhus. Det hela är faktiskt ganska skrämmande. Jag känner verkligen att jag har gift i kroppen. Den tuffare kuren gör också att läkarna nu väntar med operationen för att ta bort stomin då de vill att jag skall vara så stark som möjligt under behandlingen. De vill inte att en operation skall försvaga mig under behandlingen. De struntar så klart i min komfort. Nu är det 100% funktion som gäller, komforten får stå tillbaka och jag håller så klart med.
Fallhöjd
Många säger att det är bra i min situation att jag är i så god kondition och att jag lever ett så aktivt liv. Så är det säkert rent fysiskt men mentalt känns fallhöjden värre. Det kommer att krävas mer pannben och tillit än någonsin för att upprätthålla en så god form och goda vanor som möjligt.
Löpträning trots allt
Idag var jag och min fru ute på vår klassiska trailrunda som vi båda gillar mycket. Det är härligt att vi kan fortsätta dela löpningen. Det kan absolut hända att jag blir sämre framöver och då inte kan/vill springa men det är ingen anledning till att inte göra det nu.
Visst, min puls är fortfarande löjligt hög i förhållande till vad jag är van vid i samma tempo, det sticker och domnar lite i fingrarna och jag känner mig allmänt tröttare. Men vi ÄR ute och springer och jag känner samma glädje som jag alltid gjort – minst.
Löpträning med stomi
När jag fick reda på att jag skulle få en avlastande stomi under ett antal månader så undrade jag så klart hur detta skulle påverka mina möjligheter till löpträning. Innan cancern upptäcktes behövde jag stanna för att uträtta behov 2-3 gånger under en 2 timmars löprunda så hur det är nu måste nästan ses i ljuset av att jag vant mig vid detta.
Stomi är alltså en påse som sitter tejpad utanpå magen. Tunntarmen har letts ut genom ett hål i magen och mynnar ut i påsen. Jag vet, det låter helt absurt för de flesta. Hur många ser någonsin sin egen tarm? Jag ser min varje dag när jag byter påse och klisterlappen som är limmad mot huden. Man vänjer sig.
Jag tömmer påsen i toaletten (eller i skogen) och det går med lite övning snabbt och enkelt. Det är till och med lite enklare än att göra 2:an, i alla fall i skogen.
Det jag äter kommer alltså ut i påsen efter ganska kort tid och väldigt oregelbundet både i timing och konsistens. När jag skall ut och springa försöker jag så klart starta med tom påse. Om tarmen är väldigt aktiv kan det fyllas på snabbt och jag kan tvingas stanna och tömma ut det men oftast inte.
På en timme fylls påsen kanske till 1/4. Jag har provat ett par olika hjälpmedel som skall hålla stomipåsen på plats när jag motionerar. Den jag trodde minst på först har funkat bäst hittills. Jag får bra hjälp på sjukhuset och de är uppmuntrande till att jag tränar.
När jag väl springer känner jag faktiskt mindre av stomin än på övrig tid. Då jag springer fylls min tillvaro av andra intryck och känslor som jag lärt mig att älska och det finns mindre plats för känslor av oro och olust. Om inte cytostatikan sätter käppar i hjulen för mig vill jag snart öka på mina rundor upp mot de 2-3 timmar som jag är van vid. Då kommer jag förmodligen att behöva stanna och tömma stomin på varje sånt pass. Det känns inte som en stor belastning. Jag går då bara ut ett tiotal meter i skogen, sätter mig ned på knä, tar fram påsen ,öppnar förslutningen på påsen och häller/klämmer ut innehållet. Det går på 10 sekunder. Jag har med samma kitt med toapapper etc som jag alltid har på längre rundor och använder det.
På dagens löprunda kände jag stomin fylldes på lite under tiden men inte så att jag behövde stanna eller justera bältet. Jag känner faktiskt mer av cellgifterna och att jag är nyopererad vid nyckelbenet. Operationen var ju för bara 2 dagar sedan så det är inte helt konstigt.
Det blir spännande och skrämmande att se vad de nästa 5-6 dagarna levererar i form av biverkningar. Tydligen skall det kulminera då. Efter det vet jag lite mer om vad det hela handlar om. Följande 3 omgångar kommer inte att bli lättare utan snarare svårare men efter omgång 1 har jag i alla fall en baseline.
Gott att du är stark och skriver. Vi är med dig i tankarna!